동료 딸의 희귀병 진단에 병원비 모금한 이화 구성원들
동료 딸의 희귀병 진단에 병원비 모금한 이화 구성원들
  • 배세정 기자
  • 승인 2018.09.03
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총장, 노조, 남자직원 상조회 등 참여해 1100만원 모아 전달

  희귀난치병에 걸린 딸의 아버지를 위해 본교 동료 교직원들이 1100만원을 모금했다.

  경영대학 행정실 노우성씨의 둘째 딸 노은겸양은 7월13일 장염 증세로 병원을 찾았다가 특발성 확장성 심근증 진단을 받았다.

  확장성 심근증은 심장 근육의 이상으로 심장이 확장되고 심장 기능은 저하되는 심장 질환이다. 발병 원인을 찾을 수 없으면 특발성으로 분류된다. 2010년 한 연구에 의하면 1998년부터 2006년까지 한국에서 확장성 심근증의 평균 유병률은 100만 명 중 1.8명이었다.

  치료를 위해 필요한 심실 조절장치는 비용이 크다. 소아용 심실 조정장치는 국내에서 구할 수 없어 수입품을 써야 한다. 대여비가 1억 원, 매달 유지비가 약 1천만 원이다. 국내에서 잘 발생하지 않는 희귀병이라 건강보험 대상도 아니다.

  노씨의 사정을 들은 본교 교직원은 노양을 위한 모금을 시작했다.

  본교 남자직원 상조회는 회의를 통해 전 직원에게 메일을 보내 소식을 알렸다. 이후 총장, 본부처장, 노동조합원, 보직 교직원 등 거의 모든 직원이 모금에 참여했다. 남자직원 상조회를 통한 공식적인 모금 외에도 노 씨의 입사 동기들이 자체적으로 모금하기도 했다.

  모금에 참여한 ㄱ씨는 “병원비도 원체 많이 나오는데 조금이라도 열심히 근무할 수 있도록 힘내라고 드렸다”며 “어려운 상황인데 위로가 됐으면 좋겠다”고 전했다.

  모금액은 모두 노씨에게 전달됐다. 노씨는 아직 병원비를 내진 않았지만 모금액을 병원비에 모두 사용할 예정이라고 밝혔다.

  노씨는 “아이가 아직 중환자실에 있지만 이화여대 구성원들의 관심과 응원 덕분에 조금씩 회복해나가고 있다”며 “나눠주신 따뜻한 마음 잊지 않고 꼭 아이를 건강하게 회복시키고 어떤 방식으로든 보내주신 은혜를 성실히 갚아 나가겠다”고 말했다.

  노양의 어머니는 2008년도 사범대학을 졸업한 동문이다. 그는 7월19일 청와대 국민청원에 심실 조절장치를 건강보험 급여 항목에 포함해달라는 글을 지인에게 부탁해 올렸고, 7월20일 본교 커뮤니티 사이트 이화이언(ewhaian.com)에 청원 서명을 부탁하는 글을 올렸다. ‘08년도 졸업생입니다. 후배님들 희귀질환 하루 만에 진단받은 저희 딸 함께 살려주세요.’라는 제목으로 올라온 글은 조회 수 약 3000회에 달했다. 해당 청원은 약 13만명의 서명을 받고 종료됐다.